Izaberite stranicu
vesti pomoc

Молба за помоћ Софији Маркуљевић

19/05/2020

Поштовани,

Министарство просвете, науке и технолошког развоја подржава апел породице и и иницијативу за пружање подршке једанаестомесечнoj беби Софији (Стефан) Маркуљевић која болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) тип I – генске, ретке али прогресивне и смртоносне неуромишићне болести. Ген који Софији недостаје задужен за производњу функционалних протеина у организму који има улогу у изградњи свих органа у телу. Деца са овом дијагнозом живе највише две године, а болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитном основних животних функција као што су ходање, варење, гутање и дисање. Ни поред терапије коју добија, Софија са својих једанаест месеци не може потпуно да држи главицу , да је одигне , не може да пузи и да седи, нити да се окрене на страну самостално, а ни да подигне ногице.

Једина шанса за Софију је хитно лечење у иностранству. Лек Золгенсма, који је Софији неопходан је једини генски лек који циљано делује на узрок ове болести и чија је примена једнократна.

Под покровитељством фондације Буди хуман покренута је хуманитарна акција прикупљања средстава за лек , нажалост временски ограничена, јер терапија која је Софији неопходна, може се примити најкасније до навршене 2 године. Лек је произвела америчка компанија Avexis ( сада у власништву Швајцарске комапаније Novartis) а цена лека је невероватних 2,1 милион долара! Такође, трошкови самог лечења у иностранству износе 300 000 долара.

Имајући у виду тешку ситуацију у којој се цео свет налази , али свесни да је спинална мишићна атрофија изузетно прогресивна болест и да је сваки дан битан, приморани смо да све људе добре воље замолимо за помоћ, како бисмо покушали да сакупимо ову и више него велику суму новца за Софијино лечење.

У наставку се налази линк за Софијин налог на сајту фондације Буди хуман:

https://www.budihuman.rs/sr/korisnik/797/sofija-markuljevic

Изузетно би нам значило када бисте поделили апел за помоћ, како би се што више људи упознало са Софијином ситуацијом и укључило се у акцији за Софијин живот и први корак.

Хвала унапред за сваки вид помоћи.
С поштовањем,
Породица Маркуљевић

Podlupom.com

Skip to content

slot thailand

slot togel

kembangtoto

situs kembangtoto

situs toto

toto 4d

slot pulsa

situs toto

toto 4d

toto togel

togel thailand

deposit 5000

situs toto

deposit pulsa

situs toto

slot depo 5k

situs toto

toto togel

slot toto

slot pulsa

toto togel

Slot Deposit Qris

toto 4d

situs toto slot

situs toto

situs toto

Bandar togel

slot toto

slot toto

slot toto

Slot depo 5k

deposit 5000

Toto togel

Slot deposit 5000

Situs slot resmi

situs toto

toto 4d

kembangtoto

situs toto